Joana Cervera: "L’única manera d’acabar amb el càncer infantil és la recerca"

Queda poc més d’una setmana per la celebració de la Som Vallès Trail, la cursa solidària més gran de Cerdanyola. Enguany la iniciativa comptarà amb una nova entitat com a beneficiària, l’associació 8000 Estels. L'entitat neix per conscienciar i recaptar fons per la lluita contra el càncer infantil, considerat una malaltia minoritària. Joana Cervera, fundadora de 8000 Estels, ens explica com es crea i evoluciona l’associació, lligada al diagnòstic de càncer de la seva filla, i l’objectiu de la col·laboració amb la Som Vallès.

Com neix 8000 Estels?

L'Associació 8000 Estels neix quan en plena pandèmia li van diagnosticar el càncer a la meva filla. Els primers mesos és una teràpia de xoc perquè has d'assumir moltes coses. Nosaltres som muntanyencs, estimem la muntanya, i no sabíem com explicar a una nena de sis anys que en sortir del quiròfan no podria ni parlar ni escriure, que no podria fer res, i que tindria per davant una lluita molt gran de dos anys de tractament. Li vam fer el símil de pujar l'Everest. Un dia llegint un llibre d'una nena plena de colors i de llum l'Ànnia va dir que volia ser aquesta nena, i va ser quan vam decidir crear el nostre llibre i crear l'associació, per ajudar a totes aquelles famílies que, com nosaltres, s'han trobat davant el càncer infantil.

Quina és la història del llibre?

La història del llibre dels vuit mil estels de l'Ànnia és una història de quatre amics que tenen un somni que és pujar l'Everest. Durant aquesta excursió els hi van passant diverses coses. De cop, es troben una escletxa molt gran, on l'Ànnia cau, que és el símil de caure a la malaltia. Es troben moments en què hi ha tempestes i estan tristos, però ta bé moments de recolliment, de quan ens ajuden les persones que estimem.

"Quan vam acabar el tractament ens vam trobar una muntanya més difícil: l'Ànnia tornava a una societat que no estava preparada per acollir-la"

Al final fan el cim, però el Kilian Jornet, autor del pròleg, ens va dir que no podíem acabar el llibre al cim, perquè de vegades quan tens més problemes és baixant, i a nosaltres això també ens va passar. Quan vam acabar el tractament de dos anys i mig de quimioteràpia ens vam trobar una muntanya més difícil que era com l'Ànnia tornava a una societat que no està preparada per acollir nens que han estat 2 anys i mig separats de l'escola, dels seus amics, de la vida social I que tenen unes determinades seqüeles derivades del càncer. Per això vam voler crear aquest conte com una eina comunicativa per a totes aquelles famílies que els diuen que el seu fill té càncer, i també com una eina de compartir aquest esperit de superació.

I com ha anat evolucionant l'associació amb el pas dels anys? 

L'associació ha evolucionat d'una manera que no ens esperàvem. Nosaltres inicialment vam crear aquest conte com una eina comunicativa i de superació. De mica en mica hem anat desenvolupant sis línies d'actuació. Una és Fem visible el càncer infantil, on expliquem tota la nostra vivència amb el càncer, quan anem a l'hospital, la recaiguda que hem tingut ara, com fem front al tractament, com fem front a totes aquestes situacions hospitalàries i de la malaltia en si. Una altra línia és Descobrim 8000 Estels que són totes les accions que fem amb el nostre conte: anem a biblioteques i llibreries a explicar el conte. També a Ruta d'emocions, juntament amb la Núria Burgada — padrina de la Som Vallès Trail — anem a les escoles i fem una activitat pedagògica on parlem de les nostres emocions de la mà d'aquest conte.

També anem als hospitals amb Somric amb tu, projecte que transforma espais hospitalaris i escolars en llocs més humans i acollidors gràcies a la implicació de centres educatius i comunitat. Junts fem el cim, que és tota la part esportiva on creem o ens unim a esdeveniments esportius com la Som Vallès Trail, amb la qual compartim aquest objectiu de fer una transformació de la societat, de deixar la nostra petjada en esdeveniments solidaris. I, per últim, Encén un estel que són tots els esdeveniments solidaris que fem perquè part dels beneficis d'aquest conte i de la recaptació de l'associació ho destinem a una línia de recerca, a l'Hospital Vall d'Hebron, que és pionera mundialment sobre l'estudi dels tumors cerebrals pediàtrics.

"Et quedes parat quan et diuen que el càncer infantil és considerat una malaltia minoritària"

Com està actualment la situació de la investigació i el tractament de càncer infantil aquí a Catalunya?

Quan ens van donar la notícia que la nostra filla tenia càncer, un moment molt traumàtic, perquè a més a més entrava al quiròfan, nou hores d'operació, vida o mort, de cop ve una doctora i ens diu "Hola, soc la teva oncòloga". A mi m'havien dit que la meva filla tenia un bonyet al cap, però no m'havien dit que tenia càncer. No identificàvem en aquell moment que això era càncer. Però et quedes més parat quan et diuen que el càncer infantil és considerat una malaltia minoritària.

El càncer? Minoritària? Quan comences endinsar-te t'adones que tot ve d'una llei de recerca molt antiga, amb unes ràtios que, com som una població envellida, fa que es catalogui com a minoritària. Nosaltres vam voler aportar el nostre granet de sorra perquè és l'única manera d'acabar amb aquesta malaltia. Ens agradi sentir-ho o no, hi ha nens petits que tenen càncer I l'única manera de poder acabar amb aquesta malaltia és mitjançant la recerca.

"Vam haver de baixar les dosis tres vegades perquè el seu cos no podia assumir aquell tractament pensat per a adults"

Gràcies a entitats com la nostra, petitetes i de moltes altres molt grans que porten una feina molt ben feta, s'està avançant molt. Una mostra és la nostra filla. La meva filla, el 2020, quan li van detectar el tumor cerebral, vam fer 2 anys i mig de quimioteràpia, una quimioteràpia molt dura. Vam estar a punt de perdre-la tres vegades. Vam haver de baixar tres vegades les dosis perquè el seu cos no podia assumir aquell tractament que estava pensat per a adults, no per a nens.

Amb aquell tractament va perdre els cabells i va estar dos anys sense anar a l'escola amb tot el que implica.  I amb totes les seqüeles que té actualment perquè la quimioteràpia no és gratis. Ara ha tingut una recaiguda, malauradament aquesta Setmana Santa ens van dir que el tumor de l'Ànnia s'havia despertat. Portava des del 2023 dormint. Ara estem fent un tractament que, gràcies a la recerca, són dues pastilles diàries i li està permetent, entre cometes, fer vida normal.

El paper de la recerca és clau. Falta més recerca i falta la implicació de tota la societat perquè no ens hem d'esperar que ens toqui la Diana per dir vull donar, sinó que hem de pensar que malauradament és una de les malalties que més afecta els infants. 

I aquí entreu associacions com vosaltres i iniciatives com la Som Vallès Trail. 

Nosaltres al llarg de la nostra vida, i tal com ho hem recollit amb el conte, ens hem trobat persones màgiques. I una d'aquestes persones és la Núria Burgada. Ella em va presentar el projecte de la Som Vallès Trail i vam veure que compartíem aquest ADN d'educació, de voler fer coses per la societat, cuidar la natura, veure que les persones som molt més del que creiem i que podem deixar una empremta a la nostra societat molt positiva. 

"Els beneficis aniran destinats a la línia de recerca del Vall d'Hebron, que vol fer els tractaments més personalitzats i menys agressius"

I on aniran els diners recaptats amb la cursa?

Van destinats íntegrament a la línia de recerca que hem impulsat conjuntament amb l'Hospital Vall d'Hebron sobre l'estudi de tumors cerebrals infantils. Estem totalment bolcats a la recerca perquè és l'única manera que creiem que es pot acabar amb aquesta malaltia. Actualment, aquesta línia de recerca és pionera mundialment perquè el que està fent és buscar que els tractaments siguin personalitzats i creïn les menys seqüeles possibles. Perquè no ens hem d'oblidar que estem parlant del cervell.

El cervell té una massa que el protegeix i perquè els tractaments arribin a destruir el tumor o fer que disminueixi han de ser molt potents. En ser molt potents provoquen moltes seqüeles. Estem parlant de nens. Una seqüela amb un nen de sis anys pot fer que la seva vida canviï. Aquesta línia d'investigació està estudiant aquestes proteïnes per fer aquests tractaments personalitzats que millorin tant l'eficàcia com la qualitat de vida d'aquest infant.

Per què la gent hauria de participar en la Som Vallès Trail?

La Som Trail és de les curses més boniques que he vist a la meva vida. Per les persones que l'organitzen i també pel rerefons que té. No és una cursa on tu vas a guanyar o perdre contra altres persones, sinó que fas un equip. Tens l'oportunitat de fer un equip amb la teva empresa, amb els teus companys del gimnàs, de l'escola..., i durant un recorregut dins de la natura, que és un moment especial per poder fer vincle amb aquestes persones.

Més info: La Som Vallès Trail torna amb més repte solidari i històries que emocionen el Vallès

Què ens fa falta en la lluita contra el càncer infantil?

Ens cal conscienciació. Hi ha vegades que no volem sentir que el càncer infantil existeix. No volem sentir que hi ha nens als llits de l'hospital enganxats a la màquina. I encara menys que hi ha nens que perden la vida En el nostre compte hi ha dues papallonetes que acompanyen a l'Ànnia durant tota l'aventura. Aquestes dues papallonetes són el Gil I la Martina, dos companys de lluita de càncer contra l'Ànnia que malauradament no la van superar.

"Ens cal conscienciació, estimar la vida i aturar-nos, sentir-nos afortunats de ser aquí"

Ens cal estimar la vida. Ens cal no deixar-nos portar per una societat en la qual les tecnologies ens mengen el dia a dia, les extraescolars, les tasques... ens cal aturar-nos. Ens cal aturar-nos, repensar, ser conscients, i com diu l'Ànnia, sentir-se afortunats de ser aquí.

També vull agrair a la Núria Burgada per obrir-nos aquesta porta i per caminar de la nostra mà, i a tota l'organització de la Som Trail perquè és un autèntic regal. Formar part de tota aquesta vivència, veure la màgia, la il·lusió amb la qual ells ho viuen. La veritat és que és un autèntic regal i els vull agrair a tots, amb la mal cor, l'oportunitat que ens estan brindant.

Fotos: FOTOS | Som Vallès Trail 2025

Fotos: FOTOS| La Som Vallès Trail, la caminada solidària més gran de la comarca, en imatges