Subscriu-te al butlletí
Facebook
Twitter
Instagram
WhatsApp
Telegram
Des de fa setmanes, les inscripcions per la Nedada Solidària de l'ELA ja estan obertes a l'enllaç de l'Instagram del Club Natació Cerdanyola (CNC) o mitjançant els QR dels cartells de l'esdeveniment. Per a poder participar, és obligatori ser major de sis anys, saber nedar i portar casquet de bany, ulleres, banyador i xancletes.
Per a inscriure's caldrà fer un donatiu de 10 euros que inclourà l'accés a la piscina, un casquet especialment dissenyat per a la jornada i un diploma acreditatiu de la participació. Tot i això, també es podrà ser solidari sense haver de nedar: s'instal·larà una guardiola a l'entrada de la piscina, on també es podran comprar uns números pels sorteigs que realitzarà el club i es vendran samarretes.
Tots els beneficis es destinaran íntegrament a l'entitat 'Swim for ELA'. D'aquesta manera, la presidenta del Club Natació Cerdanyola, Míriam Mimó, explica que "és una gran oportunitat perquè tota la ciutadania pugui aportar el seu granet de sorra en una causa solidària com aquesta".
El CNC a Cambrils per l'ELA
A banda de la nedada del 7 d'abril, la recentment inaugurada secció d'aigües obertes del Club Natació Cerdanyola també participarà en l'acte central de la campanya de Swim for ELA i que es farà l'11 de maig al municipi de Cambrils. Aquell dia, quatre nedadors del club faran la travessa de 23 quilòmetres en aigües obertes entre Calafat i Cambrils. Els participants seran: Joan Porras, Eloi Burillo, Sergi de Aquino i Pedro Aguilera.
Porras, que és també el responsable de la secció d'aigües obertes, ja va participar l'any passat a la travessa amb un altre equip i, segons explica, va ser una experiència molt especial: "és molt emocionant i tant a la sortida com a l'arribada tens la pell de gallina". En aquest sentit, Porras considera que "és molt diferent de les travesses habituals".
La Travessa Swim for ELA, que enguany arriba a la seva tercera edició, ha aconseguit incrementar la participació any rere any. Dels 24 equips i 27.000 euros de recaptació a la primera edició, "aquest any ja hi ha 36 inscrits i s'espera superar els 40 equips i fer rècord de recaptació" explica un dels organitzadors de l'esdeveniment, Jordi Cervera.
Els beneficis dels esdeveniments que organitza Swim for ELA, es destinen a tres fundacions. D'una banda, a la Fundació Luzón i a l'Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), que s'encarreguen de la investigació de la malaltia; i, d'altra banda, a la Fundació Miquel Valls, que posa els seus recursos a cobrir les necessitats de les famílies.
La Llei ELA
A través d'aquests tipus d'esdeveniments la societat pren consciència. Tot i això, molts critiquen que qui hauria de posar els recursos per als malalts i les famílies hauria de ser l'administració. És per això que Joana Bono, familiar d'un malalt d'ELA i membre de l'entitat Swim for ELA, reivindica la importància d'una llei ELA per poder donar suport a aquestes persones: "Sembla que estiguis pidolant caritat per una cosa que hauria d'estar coberta per la Seguretat Social", reclama.
A més a més, Bono considera que l'acompanyament és suficient. "Amb la llei de la dependència em donen 18 hores al mes per cuidar al meu marit". Una persona amb la malaltia en una fase avançada "és totalment dependent d'una altra que la cuidi", afegeix.
Cerdanyola es bolca amb l'ELA
No és la primera vegada que Cerdanyola se solidaritza amb aquesta malaltia. El passat mes de juny, coincidint amb el Dia Mundial de la Lluita Contra l'ELA (21 de juny) Sinestesia Vocal Studio i el Cor Ítaca van organitzar dos concerts benèfics en què es van vendre més de 600 entrades i van destinar tots els beneficis a la Fundació Miquel Valls i la Fundació Luzón.
Què és l'ELA?
L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa avui en dia incurable i que comporta una esperança de vida per als afectats d'entre 3 i 5 anys. A mesura que la malaltia avança, l'afectat va perdent la seva capacitat de mobilitat i presenta problemes respiratoris, entre moltes altres repercussions. L'atenció d'aquests malalts té un cost econòmic inassumible per a moltes famílies, però també té un cost psicològic molt important.
En la majoria dels casos, la causa de la malaltia és desconeguda. Els experts apunten que la malaltia té un origen multifactorial i que tant la genètica i l'herència familiar, com l'ambient, juguen un paper clau en l'inici de la degeneració de les neurones motores i del desenvolupament de l'ELA.
No obstant això, la causa de la malaltia sí que es coneix en un 10-15% dels casos. Es tracta dels casos d'ELA familiar (ELAf) on l'origen de la malaltia és hereditari a causa d'una mutació genètica en l'ADN del pacient. Els casos de ELAf es caracteritzen per a tenir antecedents familiars d'ELA (2 o més parents afectats) amb edats d'aparició de la malaltia anterior als 60 anys.
El 90% dels casos restants són deguts a ELA esporàdica o simple, per a ser el pacient el primer membre de la seva família en presentar la malaltia. No obstant això, part d'aquests casos poden ser també genètics i hereditaris, ja que les mutacions en l'ADN poden aparèixer per primera vegada en el pacient afectat sense que cap dels seus progenitors sigui portador de la mutació.
Segueix-nos per saber què passa a la ciutat.
Subscriu-te gratuïtament al WhatsApp, Telegram i butlletí electrònic. I pots seguir-nos a Facebook, Twitter i Instagram.